
患者さんより、レジストリ登録や研究参加についてご相談を受けます。

レジストリの目的や内容、個人情報の取り扱い等についてご説明いただき、患者さんのご意向を確認します。あわせて、医学的観点から参加可否をご判断ください。

医師・医療関係者の方が難病プラットフォームなどから患者さまの診療情報をご登録いただくことで、レジストリへの参加が完了します。
登録された情報は、今後の研究に活用されます。
レジストリは、神経免疫疾患の診療・研究に携わる全国の大学病院や専門医療機関の連携により運営されています。各施設において、患者さんの診療情報や経過が継続的に収集されることで、病気の理解を深め、よりよい治療法の開発や医療の質向上につなげていくことが目的です。全国規模のネットワークにより、実臨床に基づいた信頼性の高いデータの蓄積を実現しています。
※下記は代表的な医療機関の一例です。実際には、全国の大学病院や専門医療機関が連携し、レジストリ研究を推進しています。
| 東北医科薬科大学 |
| 千葉大学 |
| 九州大学 |
| 東京科学大学 |
| 新潟大学 |
| 徳島大学 |